臺北市立聯合醫院忠孝院區

「你知道我的痛苦嗎?我連呼吸都在痛，我只能很緩慢的站起來。吃飯時，為了不讓父母擔憂，我總是低頭不停的吃飯。等父母吃完飯離席後，我才獨自一人痛苦的站起來。我知道父母親他們也感覺到我的痛苦，但是我們都假裝一切沒事…」 「在剛結婚時，我有嚴重的背痛與關節痛。持續兩年多，因為我的病情，晚上我太太與小孩只能睡在床邊的地板上….」當「僵直性脊椎炎」病友們說起發病當時的辛酸與無奈，都不禁激動不已，也令人不捨而隨之潸然淚下。 「為了治病，我看遍了南北各大醫院的醫師，吃盡了中藥、西藥，各式的止痛藥，與偏方…但是，我還是很痛。我早上爬不起來，走一步路要花五分鐘…」這是病友們的最不知所措的部分，用盡各種方法還是無效。有些人多了胃潰瘍，有人因此把腎臟弄壞了…需要洗腎，更有人延誤就醫而造成脊椎硬化變形的遺憾。種種問題很可悲，很悽慘，卻只是因為「僵直性脊椎炎」的病友們不知道該找「風濕病」專科醫師來診治。 「僵直性脊椎炎」是一種脊椎與下肢關節的發炎性疾病。脊椎部分包括頸椎，胸椎，還有腰椎都可能發炎而硬化。病友們最常見的後遺症是「駝背」，最嚴重的是全部脊椎都連粘硬化，就有如「竹竿」般而完全無法彎曲。 病友們最常受影響的部位是腰椎與骨盤部位的薦腸關節，這時會造成下背疼痛，因此他們們無法久坐，也會覺得早上僵硬不適而爬不起來。嚴重時，睡覺躺臥在床上會無法翻身自如，甚至半夜會痛醒。下肢關節處也常會發炎而疼痛不已，因此行走非常吃力且緩慢。 當病症侵犯到胸椎時，病友們就會覺得呼吸都會痛。此病通常發生在廿至卅歲的年輕男性。現代醫學已證實，女性也有不少人會得病，但是其不適的狀況通常較男性病友輕微甚多，有人甚至終身都沒有診斷出來。 「為什麼是我？為什麼我的小孩也會有？我該如何？是否應該去檢驗HLA-B27？」這些都是病友們心中的痛與疑問。 僵直性脊椎炎」是一種原因不明的免疫性疾病，遺傳基因「人類白血球抗原HLA-B27」在其中扮演著重要的角色。當我們檢驗HLA-B27的基因呈現陽性反應，並不意謂我們罹患了「僵直性脊椎炎」。根據研究報告，HLA-B27基因呈現陽性反應的人只有不到10%日後會發病。 而確定診斷為「僵直性脊椎炎」的病友有九成五以上可以發現HLA-B27的基因是陽性反應，其家族的其他成員約有三成以上會罹患免疫性疾病。這些免疫性疾病，不只是「僵直性脊椎炎」，也有可能會是紅斑性狼瘡、類風濕性關節炎，或是過敏性疾病等等。顯然，已知的HLA-B27遺傳基因之外還有其他因素，一定也扮演著極其重要的角色。唯截至目前為止，確切的因子，仍混沌未明。因此，家族中有成員罹患「僵直性脊椎炎」，或是其他免疫性疾病的人該如何? 甚至，已經是罹患「僵直性脊椎炎」的病人該如何?以上問題的正確答案是持續的追蹤與治療，還有適當的運動與姿勢。 一般而言，除了脊柱彎曲活動有受到限制與眼睛的虹彩炎等外，大部分僵直性脊椎炎的病友生活狀況與一般人並無太大不同。通常正確的使用藥物，與持續適當運動的病友們都能維持正常的生活。約有一半的病人日後在脊柱彎曲活動會受到某些限制，但八至九成病人仍能工作謀生。少數病友，晚期會造成嚴重的脊椎彎曲變形或關節破壞，此時則需仰賴外科矯正手術或人工關節置換來恢復機能。近年來健保核准許多生物製劑，這些新藥可以幫助少數傳統藥物治療無效的病人，他們的關節發炎症狀可以獲得有效的改善，因而可以減少關節的變形。 醫師與病友們彼此是夥伴關係，「僵直性脊椎炎」的治療工作需要彼此密切合作才會有最好的成果，所謂「三成在醫師，七成在病友」。醫師的部分包括的是疾病的診斷、處置、追蹤，以及衛教建議；病友的部分則是需要配合醫師的藥物、運動、姿勢等相關建議，加強對疾病的認識，持續接受追蹤治療，還有「循序漸進、持之以恆」的運動。這些不僅需要用在「僵直性脊椎炎」的治療工作，也可以用在各種疾病的治療與保健工作上。 除了發炎反應造成生理上的不適外，僵直性脊椎炎的病友最大的問題在於心理上的障礙。他們通常在人生的黃金時期發作，此時病友們需要面臨工作與婚姻等等的問題，變形的的外觀及疾病遺傳的陰影更加重這些壓力。他們常會覺得沮喪，且不知何去何從?現代社會來自於個人、家庭、職場及社會的壓力也日漸增加，使得心理輔導及治療，成為僵直性脊椎炎整體治療不可或缺的一環。 心靈與情緒上所經歷的壓力會直接干擾到健康，所以我們需要做「情緒排毒」與「情緒康復」，不斷的以「正面積極」的態度在做這些正確、有益健康的事。「開心」是健康的泉源，如何開心是一項很重要的功課，而更重要的是尋找到人生的目標和精神安慰。