臺北市立聯合醫院

緣起：「尊嚴善終，有愛無礙」單純的生命也有享有同等的權利

    在2019年上路的病人自主權利法(病主法)希望能達成三個目的，分別是「尊重病人醫療自主」、「保障病人善終權益」、「促進醫病關係和諧」。因此可以得知，這部法律的核心價值是希望讓民眾對醫療選擇有充分的了解，才能進行適切的決定。然而，心智障礙朋友單純的生命不應該被忽略，更應該被尊重，與大家享有同等的權利。

如何做達成？我們該如何在重大的生命醫療決定中讓心智障礙朋友得到同等的尊重?

      其實在2005年，「英國意思能力法」主張，我們要「假設」個人有能力為自己做決定，無論在何種情境下，皆須設法「協助」當事人為自己做決定。

      而在2008年「聯合國身心障礙權利公約」也提出社會應促進、保障及確保身心障礙者完全及平等地享有所有人權及基本自由，促進固有尊嚴受到尊重，降低身心障礙者在社會上之不利狀態，享有公平機會，參與社會公民、政治、經濟、社會及文化領域。

    因此臺北市立聯合醫院著手建置我的「預立醫療決定書-易讀說明手冊」，讓心智障礙朋友們也共同思考生命議題，甚至考慮簽署預立醫療決定書，能為自己的醫療規劃做決定。

圖一、易讀手冊發展脈絡

我的預立醫療決定書-易讀手冊介紹：

﹝上冊﹞-我可以做決定：開啟做決定的練習/認識生死議題

那這本手冊有分為上、下兩冊，

上冊是以「生命價值探索」為核心，逐步探索自身在生命與醫療品質的想法。

然後在介紹幾項醫療過程中，會使用的醫療措施、臨床條件等介紹。

圖二、上冊內容概覽簡介

上集下載連結：

https://drive.google.com/file/d/1WMWXrCrd8C3fWnmwZFKxsDz5g5D--fF6/view?usp=sharing

﹝下冊﹞-認識預立醫療決定書

下冊則是介紹病主法新增的「預立醫療決定書」的內容，

由於預立醫療決定書的內容，大多以文字構成，它的內容牽涉到法律、醫療和照護相關用詞，

同時，又希望能在五種臨床條件進行醫療措施的思考、勾選和文件簽署，對於心智障礙者來說，不是一件容易的事情。

所以，我們希望能用易讀圖示的方式，把複雜的內容用淺白的方式介紹給心智障礙者。

圖三、上冊內容概覽簡介
下集:下載連結

https://drive.google.com/file/d/1AZTtYyT1ieOJgnW1JnZLtnd6ghnC8qoA/view?usp=sharing

致謝：

感謝游宜芳小姐、中華民國智障者家長總會、喜憨兒社會福利基金會、樂山教養院在製作過程中的大力協助！

身邊有心智障礙朋友時，我們可以怎麼做？

1. 日常參與: 生活中的疾病經驗或喪儀不排除讓心智障礙親人與朋友參與的機會，協助理解。
2. 自然循環的生命體驗: 藉由種植花草、寵物飼養或是四季輪替去認識自然的規律。
3. 從有興趣的話題開始: 利用易讀說明手冊上冊的互動遊戲，或藉由電視、生活經驗以及跟心智障礙朋友多交流、討論。
4. 生命心願與醫療偏好探索:協助解說易讀說明手冊(上集)五款疾病狀態、兩種醫療措施與四種選項。心智障礙朋友若理解插管或急救的難受，表達不願受苦的想法，可利用易讀說明手冊(下集)，協助其預先認識預立醫療決定書的格式。
5. 預立醫療照護諮商的家庭會議: 協助心智障礙朋友完成預立醫療決定書法定程序，請與合格的預立醫療照護諮商醫療院所預約完成預立醫療照護諮商，諮商中醫療團隊會再次說明，確認心智障礙朋友的想法，確保其知情並自願參與，完成預立醫療決定書的法定程序

閱讀手冊之後？
 您可以簽署決定書的方式-「預約北市聯醫-預立醫療照護諮商門診」

如果想要完成決定書的簽署，依據病主法規定，我們需要參加預立醫療照護諮商，

那如何參加諮商呢？怎麼預約？

您可以參考預立醫療照護諮商門診聯繫資訊，

如果想更進一步認識諮商，您可以點此連結認識「預立醫療照護諮商」喔！